La Fundación Sonríe Surf1 organiza su cena anual en Lobos

La Fundación Sonríe SURF1 realizará este año la segunda edición de la Gala Benéfica anual “Un ensayo clínico para SURF1 2026”.

Este evento benéfico tiene un objetivo claro y urgente: recaudar 50.000 dólares para continuar financiando un ensayo clínico que está en marcha y que representa una esperanza concreta para

las familias afectadas por el Síndrome de Leigh, causado por una mutación en el gen SURF1.

Durante la noche, los asistentes disfrutarán de una experiencia gastronómica inolvidable, acompañada de shows artísticos, juegos, sorteos, subastas, y una proyección institucional con historias de vida y los avances logrados gracias al compromiso colectivo.

“El evento simboliza el crecimiento de nuestro árbol rosado donde cada invitado es una flor que da vida a la comunidad. Juntos queremos lograr lo que parece imposible: impulsar un tratamiento significativo para el Síndrome de leigh SURF1”, afirmó Jorgelina Barral, fundadora de la Fundación y mamá de Atilio y Benito, dos niños con Síndrome de Leigh de Argentina.

La Fundación invita a todos a sumarse a este evento, que se realizará el sábado 17 de octubre a las 19 horas en Estancia “La Candelaria Polo & Club” de la ciudad de Lobos, en la provincia de Buenos Aires.

¿Por qué esta causa necesita del apoyo de todos?

• Uno (1) de cada 40.000 niños nacidos vivos es diagnosticado con Síndrome de Leigh.

• Más de 100 mutaciones están relacionadas con esta enfermedad; SURF1 es una de las más frecuentes.

• No existe aún una cura efectiva, y muchos niños fallecen en la primera infancia debido a formas graves de presentación.

• Muchos niños que podrían tener una infancia feliz, desarrollan síntomas irreversibles que no permiten una buena calidad de vida, sus familias luchan diariamente por darles oportunidad.

• La terapia génica, basada en reemplazar el gen mutado y restaurar su función, es hoy la vía más innovadora y concreta hacia una solución.

Buscamos recaudar los fondos necesarios para concluir con éxito el primer ensayo clínico de terapia génica para SURF1. La comunidad internacional está comprometida.

Sumate. Participá. Doná. Tu presencia puede hacer la diferencia.

Más información: @sonrie_surf1_fundacion; www.fundacionsonrie.org.ar; (11) 33328037 (María Victoria).

Jorgelina Barral

Jorgelina es mamá de cuatro hijos y vive en Roque Pérez, provincia de

Buenos Aires. Dos de ellos, Atilio, de 11 años, y Benito, de 9, viven con síndrome de Leigh asociado al gen SURF1, una enfermedad mitocondrial genética, neurológica, progresiva y poco frecuente para la que actualmente no existe un tratamiento capaz de detener su progresión.

Atilio y Benito necesitan cuidados y apoyos permanentes. Pero son, antes que cualquier diagnóstico, dos chicos que crecen junto a sus hermanos, van a la escuela, se comunican, eligen, disfrutan y participan de una familia que intenta que la enfermedad no ocupe todo el espacio de sus vidas.

Esa experiencia le enseñó a Jorgelina que una enfermedad compleja no atraviesa solamente a quien recibe el diagnóstico: transforma la vida de toda una comunidad.

A partir de la historia de sus hijos, Jorgelina encontró en la comunicación una herramienta para generar conciencia y acercar estas realidades a personas que quizás nunca habían tenido contacto con la discapacidad o las enfermedades poco frecuentes.

Ha participado en entrevistas, programas, streaming, vivos y conversaciones con periodistas como Luis Novaresio, hablando sobre síndrome de Leigh, discapacidad, investigación, cuidados y la realidad que viven las familias.

Su mirada no busca romantizar la enfermedad ni presentar a sus hijos como héroes. Busca generar conocimiento, conciencia, respeto y valor.

Jorgelina parte de una convicción: una causa necesita trascender a quienes ya la conocen para poder encontrarse con quienes puedan acompañarla. Puede ser otra familia, un médico, un investigador, un periodista, una empresa, un voluntario o alguien que decide donar. Muchas veces esas personas ya están ahí. Primero

necesitan conocer la causa.

La búsqueda de respuestas para Atilio y Benito llevó a Jorgelina a conectarse con otras familias, profesionales, científicos y organizaciones. Así nació Fundación Sonríe SURF1, que preside y cofundó para impulsar la investigación, generar conciencia, acompañar a las familias y mejorar el acceso a información y cuidados vinculados con el síndrome de Leigh y las enfermedades mitocondriales.

Lo que comenzó como una historia familiar se convirtió así en una comunidad y, con el tiempo, en parte de un movimiento internacional de familias que decidió involucrarse directamente en la búsqueda de un tratamiento.

Actualmente se desarrolla en Estados Unidos una investigación de terapia génica para SURF1, con el objetivo de avanzar hacia un ensayo clínico.

Desde 2018, familias SURF1 de distintos países, junto con Cure Mito Foundation y Fundación Sonríe SURF1, lograron recaudar más de USD 2 millones para permitir que la investigación avanzara hasta su etapa actual.

El desafío continúa: todavía se necesitan aproximadamente otros USD 2 millones para continuar el camino hacia el ensayo clínico.

Para Jorgelina, esas cifras tienen nombres: Atilio, Benito y otros chicos SURF1 alrededor del mundo.