La Fundación Sonríe realizará este año su primera cena solidaria anual “Un ensayo clínico SURF1 2025”. Este evento de gala tiene un objetivo urgente: recaudar 50.000 dólares para continuar financiando un ensayo clínico que ya está en marcha y que representa una esperanza concreta para las familias afectadas por el Síndrome de Leigh causado por una mutación en el gen SURF1.
Durante la noche, los asistentes disfrutarán de una experiencia gastronómica inolvidable, acompañada de shows artísticos, juegos, sorteos, subastas, y una proyección institucional con historias de vida y los avances logrados gracias al compromiso colectivo.
“El evento simboliza el crecimiento de nuestro árbol comunitario, donde cada invitado es una flor una flor que da vida al bosque. Juntos queremos lograr lo que parece imposible: impulsar la cura para el Síndrome de Leigh SURF1”, dijo Jorgelina Barral, fundadora de la
Fundación y mamá de Atilio y Benito, dos niños con Síndrome de Leigh.
La Fundación invita a toda la comunidad a sumarse a este evento, que se realizará el sábado 11 de octubre a las 20 horas en el Salón Larrosa, de Roque Pérez, Buenos Aires.
¿Porqué esta causa necesita la ayuda de todos?
Uno (1) de cada 40.000 niños nacidos vivos es diagnosticado con Síndrome de Leigh.
Más de 100 mutaciones están relacionadas con esta enfermedad; SURF1 es una de las más frecuentes.
No existe aún una cura efectiva, y muchos niños fallecen en la primera infancia debido a formas graves de presentación.
La terapia génica, basada en reemplazar el gen mutado y restaurar su función, es hoy la vía más innovadora y concreta hacia una solución.
Buscamos recaudar los fondos necesarios para concluir con éxito el primer ensayo clínico de terapia génica para SURF1. La comunidad internacional ya está comprometida. ¡Sumate vos también!
Más información
Los valores de las entradas se publicarán próximamente en las redes y sitio web de la Fundación.
Instagram:@sonrie_surf1_fundacion
Web:www.fundacionsonrie.org.ar
Prensa: 1133328037(María Victoria)
Sumate. Participá. Doná. Tu presencia puede hacer la diferencia.
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